LAWATAN NGO SELANGOR KE HOSPITAL AMPANG 25.10.2010

MESYUARAT AJK KTHA 26/10/10

MESYUARAT AJK KTHA

26HB OCTOBER 2010

BILIK PESUHA, HOSPITAL AMPANG

Mesyuarat dihadiri oleh :

Pn Faizah Endut (PESUHA, Setiausaha)

Hjh Maharom Hj Salim(PESUHA, AJK)

Dr Jameela Sathar (KTHA, Penasihat)

Hayati Ramli (KTHA, Pengerusi)

Hannah Hiew Pei Yuen (KTHA, Setiausaha)

Anisah Md Isa (KTHA, Bendahari)

Zainal Abidin (AJK, KTHA)

Masayu Majid (Ahli, KTHA)

Adly Suhaiza Shuib (Ahli, KTHA)

Mesyuarat bermula jam 2.20 petang dan dipengerusikan oleh Puan Faizah Endut.

Agenda mesyuarat ini berdasarkan rangka kerja yang telah disediakan.

Mesyuarat dimulakan dengan penerangan tentang status KTHA sebagai ahli gabungan PESUHA. Ianya tiada kena mengena dengan sebarang pertubuhan yang telah sedia ada. KTHA adalah merupakan kumpulan sokongan kepada pesakit-pesakit Thalassaemia Hospital Ampang. Oleh itu tiada wujud percanggahan tentang peranan yang dimainkan oleh lain-lain pertubuhan Thalassaemia.

Tabung KTHA yang terkumpul di dalam sub-akuan PESUHA kini berjumlah RM1000. Pada keesokkan hari akan menerima sumbangan RM6,000 dari YB Ong Tee Keat. Tabung KTHA adalah diuruskan sepenuhnya oleh Bendahari KTHA, iaitu Pn Anisah Isa. Hasil sumbangan tersebut akan digunakan untuk mendapatkan 'projector' dan 1 unit komputer. Ianya bukan lagi untuk 'recliner' dan meja seperti rancangan awal kerana ianya akan disediakan oleh Kementerian seperti yang dinyatakan dalam perbincangan awal.

  

Antara agenda-agenda yang diperbincang dalam mesyuarat adalah seperti berikut :

1. Kempen kesedaran Thalassaemia dan derma darah

• KTHA dan PESUHA akan memberikan keutamaan untuk agenda kempen kesedaran Thalassaemia.
• Kempen tersebut akan dibuat di pusat-pusat komuniti, sekolah-sekolah, pusat-pusat perniagaan di sekitar daerah Ampang termasuk sekitar Pandan. Ianya dijangka dilancarkan di Komplek Muhibah samada pada bulan Mei atau Jun, sempena bulan Thalassaemia sedunia.
• Kempen ini akan mendapat kerjasama dari badan komuniti tempatan, MPAJ, Lembaga Pelawat Hospital Ampang, Jabatan Pendidikan Hospital Ampang, PESUHA dan juga ahli gabungan lainya.
• Puan Faizah akan berusaha untuk membuat kertas kerja untuk kempen tersebut. Untuk itu beliau memerlukan bantuan dan sokongan dari ahli-ahli untuk menjayakannya. Bantuan juga boleh diberi dari segi maklumat, pandangan dan cadangan.
• Bersama-sama akan melihat cadangan untuk mengeluarkan brocher yang informatif dan menarik mengenai Thalassaemia.
• Semua diminta mencari 'tag line' yang akan digunakan semasa kempen tersebut.

2. Kerjasama dengan lain badan berkanun atau NGO

• Lain-lain badan dan NGO telah memberikan kerjasama yang baik kepada PESUHA. Dengan itu tidak menghadapi masalah untuk mendapatkan kerjasama dan komitmen yang sama untuk masa hadapan. Bandan-badan seperti Lembaga Pelawat Hospital Ampang, Jabatan Pendidikan, pusat-pusat komuniti sekitar Ampang sedia memberikan kerjasama mereka.

3. Kaunseling untuk pesakit-pesakit

• Unit kaunseling untuk pesakit Thalassaemia telah beroperasi dengan kerjasama Dr Ruslina.
• Ahli-ahli KTHA yang berpengalaman diminta membantu memberi kaunseling dan motivasi kepada pesakit yang memerlukannya.

4. Bantuan untuk pesakit.

• Perlu merangka satu rangka kerja bagaimana untuk membantu pesakit-pesakit terutama untuk mendapatkan bantuan dan sumber kewangan.
• KTHA boleh mejadi facilitator bagi membantu pesakit untuk memohon bantuan JKSP Hospital Ampang, Pusat Zakat, Baitulmal, KWSP. PERKESO, JKM dan sebagainya.
• KTHA juga boleh mengenalpasti pesakit Hospital Ampang yang memerlukan bantuan seperti kewangan harian bagi mendapatkan rawatan dan sebagainya.

5. Lawatan ke Unit Hematologi, Lab, Klinik dan Wad di Hospital Ampang dan lain-lain tempat yang berkaitan.

• Lawatan yang diusulkan adalah dicadangkan untuk ahli gabungan PESUHA dan lain-lain NGO. Bertujuan untuk mengenali Thalassaemia, scenario dan cabaran-cabarannya. Ianya akan membuka minda dan memberi peluang untuk berkerjasama dan beramal.

6. Mencari dana KTHA

• Bantuan dan sokongan boleh didapati dari NGO, badan-badan berkanun, orang perseorangan, syarikat-syarikat sawasta dan sebagainya.
• Oleh itu perlu menyiapkan profile KTHA dan PESUHA untuk dipersembahkan agar bantuan dapat disalurkan dengan lancar.
• Pesakit atau ahli KTHA diminta menyediakan testimonal kesihatan mereka. Ianya akan mengukuhkan permohonan untuk meminta bantuan ataupun dana.

7. Status logo KTHA untuk T-Shirt, Kad dan lain-lain.

• Oleh kerana KTHA cuma merupakan ahli gabungan PESUHA, ahli perlu berhati-hati dalam mempamerkan logo KTHA. Tiada masalah dalam penggunaan dalaman sahaja.

8. Aktiviti PESUHA dan ahli gabungan lainnya

• Ahli-ahli KTHA dialu-alukan untuk berkerjasama dengan PESUHA untuk sama-sama menjayakan kerja amal yang dianjurkan.
• Kempen-kempen kesedaran boleh dilakukan bersama dengan pelbagai aktiviti lain diperingkat Hospital Ampang dan juga komuniti daerah Ampang keseluruhannya.

9. Bengkel Thalassaemia dan Motivasi.

• Perlu menyiapkan kertas kerja dan usulakan kepada PESUHA.
• Pesakit dan keluarga terdekat amat memerlukannya sesi tersebuat.

10. Mencari atau menanmbah punca pendapatan bagi pesakit

• Pesakit disaraankan untuk menambah pendapatan dengan melakukan kerja di rumah seperti kraftangan dan sebagainya.
• KTHA boleh membantu dari segi mengadakan bengkel-bengkel dan aktiviti promosi untuk memperkenalkan hasil atau kerja pesakit-pesakit tersebut.

11. Peranan JKSP dalam membantu pesakit

• KTHA juga boleh mengenalpasti pesakit di Hospital Ampang yang memerlukan bantuan seperti kewangan harian bagi mendapatkan rawatan dan sebagainya.
• Ianya kemudian boleh diusulkan kepada JKSP Hospital Ampang untuk tindakan seterusnya.

12. Undang-undang kecil atau perlembagaan KTHA

• Sebagai salah sebuah ahli gabungan KTHA tertakluk kepada etika dan juga tatacara PESUHA
• KTHA boleh mengadakan undang-undang kecilnya tersendiri tetapi tiadak perlu begitu kompleks.

Ahli-ahli KTHA juga diingatkan untuk memberikan kerjasama, kerana setiap dari kita mempunyai tanggungjawab masing-masing. Segala pandangan, cadangan dan gerak kerja perlu dimulakan, disatukan dan dikumpul secara sistematik.

Mesyuarat ditangguhkan pada kira-kira jam 4.00 petang setelah mendapat persetujuan dari semua yang hadir.

KTHA AN INTRO

PESUHA

MESYUARAT KTHA

MESYUARAT KTHA

BILIK PESUHA, JKSP,

HOSPITAL AMPANG,

SELASA, 26HB OCTOBER 2010

2.00 PETANG

KEHADIRAN ADLAH DIWAJIBKAN KEPADA BARIS KEPIMPINAN KTHA SESI 2010/11 DAN

AHLI-AHLI JAWATAN KUASA YANG TELAH DILANTIK

Mesyuarat ini diadakan khasnya untuk baris kepimpinan yang baru dilantik untuk sesi 2010/11. Tujuan utamanya adalah untuk mengenal pasti motif, definasi dan gerak kerja KTHA merangkumi misi, visi dan objektifnya yang telah dikenal pasti. Dan juga gerakannya di dalam PESUHA.

Didapati adalah penting untuk menerangkan pada ahli KTHA yang baru dilantik, bagaimana, dimana, keadaan atau situasi yang telah memungkinkan KTHA tertubuh. Seterusnya menjadi ahli gabungan PESUHA.

Mesyuarat ini juga akan menerangkan kedudukan KTHA sebagai ahli gabungan PESUHA. Sebagai ahli gabungan PESUHA, KTHA adalah tertakluk kepada nilai-nilai dan etika berpersatuan yang ia diamalkan.

Setelah semua ahli baris kepimpinan faham akan erti hubungan PESUHA dan KTHA, definasi dan motifnya barulah kerangka kerja untuk aktiviti dan agenda-agenda tahunan dapat dilakukan. Ini kerana baris kepimpinan perlu mempunyai satu suara hati, satu minda dan satu nada. Maka apa jua perancangan untuk aktiviti dan agenda tahunan dapat dijalankan dengan lancar dan berkesan.

Antara topik-topik perbincangan lain yang diusulkan adalah seperti berikut :

1. Kempen kesedaran Thalassaemia dan derma darah
2. Kerjasama dengan lain badan berkanun atau NGO
3. Kaunseling untuk pesakit-pesakit
4. Bantuan kebajikan untuk pesakit. Termasuk khairat kematian.
5. Lawatan ke LPKM, KKM dan Jabatan Hematologi Hospital Ampang
6. Mencari dana untuk KTHA
7. Definasi Logo, Kad Pesakit Thalassaemia dan T-Shirt untuk ahli/AJK
8. Aktiviti PESUHA dan ahli gabungan lainnya
9. Bengkel Thalassaemia dan Motivasi
10. Mencari atau menambah punca pendapatan bagi pesakit-pesakit
11. Peranan JKSP dalam membantu pesakit Thalassaemia
12. Undang kecil atau perlembagaan KTHA
13. Lain-lain perkara yang berkaitan.

Diharap ahli-ahli KTHA dapat memberikan sumbangan akal dan fikiran semasa perbincangan tersebut.Tiada masalah yang terlau besar jika sama-sama kita lakukannya dengan satu hati dan satu suara.

SEKITAR PERJUMPAAN KTHA SIRI 2/2010

Alhamdullilah perjumpaan ahli KTHA telah berlangsung dengan jayanya di Bilik Seminar 2, Tingkat 2, Hospital Ampang, pada Ahad, 10hb October 2010, jam 10 pagi. Perjumpaan tersebut turut dihadiri oleh Pengerusi PESUHA Tuan Haji Hassan, Setiausa PESUHA Pn Faizah, Dr Jameela Sathar, Matron Tan, jururawat-jurawat dan pesakit-pesakit.

Perjumpaan tersebut dimulai dengan pengenalan rasmi KTHA. Diikuti dengan penerangan mengenai gabungan KTHA sebagai ahli PESUHA oleh Tuan Haji Hassan. Gabungan tersebut akan mengukuhkan hubungan antara KTHA, Hospital Ampang, JKSP dan lain-lain badan yang bertindak sebagai NGO bagi pesakit-pesakit Hospital Ampang. Oleh itu segala bentuk bantuan atau sokongan boleh disalurkan secara tepat, telus dan terus. Penerangan mengenai objektif dan matlamat KTHA kemudiannya telah disampaikan oleh Pn Faizah.

Objektif

• Membantu kebajikan dan kaunseling untuk ahli—ahli
• Menyampaikan maklumat mengenai penyakit Thalassaemia kepada orang ramai
• Mengenalpasti masalah-masalah penyakit Thalassaemia dan waris

Matlamat

• Memperjuangkan hak-hak pesakit Thalassaemia
• Mendapatkan bantuan dari JKM, Pusat Zakat, PERKESO atau KWSP
• Ujian Saringan Thalassaemia

Perjumpaan diteruskan dengan mesyuarat pemilihan kepimpinan dan ahli jawatan kuasa KTHA untuk 2010/11. Sokongan sebulat suara telah melantik Tuan Haji Hassan selaku Pengerusi Mesyuarat dan Pn Sofia selaku pencatit minit mesyuarat. Pemilihan kepimpinan tersebut dilakukan dengan sokongan undian. Berikut adalah baris kepimpinan yang telah dipilih dan dilantik.

 

Penasihat

Dr Jameela Sathar

Pengerusi

Hayati Ramli

Setiausaha

Hannah Hiew Pei Yuen

Bendahari

Anisah Md Isa

Ahli Jawatan Kuasa

Zainal Abidin Ahmad

Dzulhakimy Abdul Rahim

Soffiah Solaiman

Amir Hamzah

Haliyati Abd Karim

Kepada yang telah dilantik dan diberi amanah, tahniah dan syabas diucapkan. Semoga dengan satu hati dan satu suara, diharapkan agenda-agenda yang akan dibentangkan kelak dapat direlisasikan. 

Selepas sesi rehat mesyuarat disambung untuk sesi bertukar pendapat dan pandangan mengenai agenda-agenda, isu-isu dan aktiviti-aktiviti yang dicadangan. Antara remusannya adalah seperti berikut.

• Kempen kesedaran Thalassaemia terutama untuk kawasan sekitar Hospital Ampang dan daerahnya seperti di sekolah-sekolah, JKKK, rukun tetangga dan lain-lain
• Mencari sumber kewangan khasnya untuk pesakit-pesakit yang tidak diterima berkerja
  Sebagai contoh, perniagaan kraftangan 'on-line'
• Mendapatkan sokongan dan bantuan dari agensi-agensi yang berkaitan dan wakil rakyat
  Perlu menyediakan profile KTHA dan PESUHA

Dengan niat yang ikhlas, cara yang tulus, hati yang bersih, tidak kenal kalah, terus belajar, yakin pada yang Esa, yakin pada diri dan KTHA. Insyallah segala cabaran akan menjadi lebih mudah dan dilimpahi berkat oleh Nya. Percayalah!

Pasti ada ramai yang menyokong, pasti ada yang mampu melihat apa yang anda lihat. Merasai apa yang anda rasa. Berfikir apa yang anda fikir. Bertindak apa yang anda lakukan.

Oleh itu teruskan langkahmu sahabatku, kita sama-sama menongkah ke arah yang dunia lebih ceria dan gemilang. Insyallah.Amin.

Pernahkah anda terfikir, cukupkah hanya sekadar menerima? Bila pula anda boleh memberi?
Walau sedikit masa, sedikit ruamg, sedikit luahan untuk dikongsi bersama?

Tiada yang lebih indah dari satu hati, satu suara demi kebaikan bersama
untuk pesakit-pesakit Thalassaemia Hospital Ampang

Pn Faizah membuka kata-kata aluan dan penerangan mengenai
KTHA sebagai ahli gabungan PESUHA dan arah tujunya.

Dorongan dan semangat yang diberi oleh Pn Faizah memberikan
kami keyakinan untuk terus melangkah  

Walau dalam keadaan yang tidak berapa sihat, Ayahanda Tuan Hj Hassan
selalu memberikan komitment terbaik sambil menceriakan suasana.
Bertambah tampan dengan senyuman manisnya.

Anybody who in need to know, learning and doing amal jariah,
should meet Ayahanda Tuan Hj Hassan

New thalassaemia cases are raising day by day,...
What do you do dear sahabat? 

Sungguh pun sibuk dengan tugas yang mendesak namun
Dr Jameela berupaya memberi sokongan. Terimakasih.

Perbicangan mengenai cadangan dan pandangan arah tuju KTHA

Adakah anda benar-benar pasti mengenali siapa mereka?

PERJUMPAAN AHLI KTHA : SIRI 2/2010

TALASEMIA : PENGERTIANNYA

Talasemia adalah penyakit kecacatan darah yang diwarisi. Ia mengakibatkan kekurangan hemoglobin sel darah merah. Kebanyakkan pesakit talasemia mengalami kepucatan(anemia) dan memerlukan transfusi darah setiap 2 hingga 3 minggu. Ianya bermula seawal peringkat umur 6 hingga 12 bulan. Pesakit yang tidak mendapat tranfusi akan mengalami masalah tumbesaran dan biasanya meninggal sebelum mencapai umur 10 tahun kebiasaannya kerana kegagalan jantung. Talasemia hanya boleh dirawat melalui kaedah yang dikenali sebagai Bone Marrow Transplat(BMT). Ia dapat dilakukan jika terdapat penderma yang sesuai dari kalangan keluarga pesakit sendiri. Kaedah ini amat sesuai jika dilakukan sebelum pesakit mencapai umur 6 tahun. Tetapi ia memerlukan perbelanjaan yang agak tinggi untuk dilakukan.

Pesakit talasemia perlu mendapat rawatan berulang kali ke hospital untuk siri ujian darah dan juga transfusi. Contoh darah pesakit perlu diberi untuk ujian sehari atau 2 hari sebelum darah yang bersesuaian dapat disediakan. Transfusi biasanya dijalankan di pusat rawatan harian melalui kaedah mencucuk. Untuk pesakit dewasa, sesi transfusi akan mengambil masa antara 1½ hingga 2 jam untuk 1 unit pek darah. Di hospital yang tidak mempunyai pusat rawatan harian, pesakit biasanya dimasukan ke wad selama 3 hari untuk sesi transfusi tersebut. Pesakit talasemia secara purata membuat 2 kali lawatan sebulan ke hospital. Jika ada masalah dengan ujian darah, pesakit akan membuat lawatan lebih kerap. Kekerapan lawatan akan meningkat jika terdapat masalah kekurangan darah atau tiada darah yang bersesuaian untuk pesakit tersebut.

Oleh itu ramai pesakit terpaksa meninggalkan waktu persekolahan atau perkerjaan mereka. Ini mengakibatkan mutu kerja atau persekolahan yang rendah. Di sekolah, pesakit akan ketinggalan didalam pelajaran mereka di samping tidak dapat menikmati suasa persekolahan seperti murid-murid normal yang lain. Manakala pesakit dewasa pula akan manghadapi risiko kehilangan pekerjaan disebabkan mengambil cuti yang kerap untuk ke hospital. Semua ini memberikan kualiti hidup yang rendah disepanjang hayat mereka.

Namum masalah utama adalah berkaitan zat besi berlebihan akibat dari kekerapan transfusi itu sendiri. Setiap pek sel darah merah mengandungi 200mg zat besi. Sedangkan badan kita tidak mempunyai mekanisma untuk membuang zat besi yang berlebihan. Ini mengkakibatkan ia berhimpun di dalam badan dan akan merosakan organ-organ utama seperti hati, pankreas, kelenjar pituitary, kelenjar thyroid, ovari, testes dan jantung. Kerosakan tersebut dikenalpasti megakibatkan kegagalan hati, kencing manis, masalah tumbesaran, hypothyroidism, hypogonadism, osteoporosis dan kegagalan jantung.

Untuk mengelakkan komplikasi zat besi berlebihan ini, pesakit perlu mendapatkan ubatan 'iron chelators'. Ia boleh diambil samada melalui kaedah 'self injection'. Kaedah ini mengambil masa selama 10 hingga 12 jam setiap hari. Manakala kaedah kedua adalah melalui ubatan yang diambil secara makan setiap hari. Ubat-ubatan ini juga mempuyai kesan sampingan seperti reaksi kulit, muntah-muntah, ruam, kesakitan tulang dan sendi, masalah pendengaran dan risiko jangkitan. Oleh itu pesakit-pesakit memerlukan pemerhatian yang teliti dan berterusan dari pakar-pakar Talasemia.

Talasemia adalah salah satu masalah kesihatan yang utama di Malaysia. Kos rawatan yang ditanggung oleh pesakit sepanjang kehidupan mereka boleh mencecah hingga 1 juta ringgit. Makanisma untuk mengelakkan kelahiran bayi Talasemia dan perkawinanan antara pasangan pembawa Talasemia perlu dikenalpasti dengan kadar segera. Pasangan yang mempunyai anak Talasemia pasti akan manghadapi cabaran yang mungkin tidak tertanggung oleh mereka pada kemudian hari nanti.

Statistik terkini menunjukkan 1 antara 10 orang adalah pembawa Talasemia. Pembawa biasanya kelihatan normal dan sihat seperti mereka yang lain. Hanya melalui ujian saringan kita akan mengenal pasti samada kita adalah pembawa atau tidak. Mereka yang meningkat dewasa terutama para remaja diminta membuat ujian saringan talasemia. Ia boleh dilakukan dikebanyakkan hospital atau klinik kerajaan. Manakala di lab-lab swasta pula, mereka mengenakan caj yang agak munasabah untuk ujian saringan ini. Jika anda adalah pembawa, anda disarankan untuk tidak berkhawin dengan mereka yang juga pembawa. Segera dapatkan pandangan pakar di pusat-pusat Talasemia terdekat supaya kita lebih bersedia untuk hari esok dan untuk generasi kita pada masa hadapan.

Disediakan oleh : Dr Jameela Sathar, Hospital Ampang

Dialih bahasa dan diolah oleh : Adly Shuib, KTHA

September, 2010

PERASMIAN WAD PEDIATRIK 4A, HOSPITAL AMPANG

PESUHA, KTHA dan warga Hospital Ampang dijemput bersama-sama merasmikan pembukaan Wad Pediatrik 4A pada 1hb Oktober 2010. Kami bersama-sama membaca surah Yassin dan bertahlil. Kemudiannya kami berjamu selera bersempena bulan Syawal yang masih berlansung



SUMBANGAN DARI JKSP

Majlis Penyampaian Sumbagan Hamper oleh

Tabung Kebajikan Perubatan Malaysia

Cawangan Hospital Ampang

kepada pesakit-pesakit

pada 3 September 2010

oleh

Datin Dr Aishah Binti Ahmad Makinuddin

Pengarah Hospital Ampang

Sempena Sambutan Hari Raya Aidilfitri

SERIBU WAJAH, SEJUTA SENYUMAN

Sekitar Hari Sumbangan Hamper kepada pesakit-pesakit sempena

Hari Raya Aidilfitri oleh PESUHA dan ahli-ahli gabungannya

Bertempat di Wad-wad sekitar Tingkat 7 dan 8

30hb Ogos 2010

Wajah memberi dan menerima. Antara derita dan senyuman

Memberi erti tiada nilai tandingan

Syukur...

Terimakasih Hospital Ampang kerana memberi peluang kepada kami untuk memberi dan menginsafi di atas segala kurniaan Maha Pencinta dan Pengasih